Mein Sohn...

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mamschgerl
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Mein Sohn...

Beitragvon mamschgerl » Do 13. Feb 2020, 23:01

...liegt im künstlichen Koma auf der Intensivstation mit einem Hirntumor.
Und die Geschichte wiederholt sich mit allen Symptomen und Anzeichen wie bei meinem Mann, der daran verstorben ist. Mein Sohn wäre wie er einige Stunden später gestorben, wenn er nicht rechtzeitig ins Krankenhaus gebracht worden wäre.
Ich hoffe so sehr, daß der Tumor gutartig ist und restlos entfernt werden kann, mein Sohn ist erst 24, muß das sein?
Er will leben, trotz seiner Depressionen, er hat es mir vorgestern noch gesagt, als wir darüber gesprochen haben. Aber in dieser Nacht fing es an, daß es ihm rapide schlechter ging und würde ich diese Symptome nicht schon erlebt haben, würde ich nicht darauf gedrungen haben, ihn genauer zu untersuchen, wäre er jetzt tot.
Ich will nicht daran denken, ich will nicht glauben, daß er sterben könnte...

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Laura
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Re: Mein Sohn...

Beitragvon Laura » Fr 14. Feb 2020, 11:09

Hallo mamschgerl!

Das klingt schlimm. Und es kommt so überraschend, wenn auch leider als böse Überraschung. Dann wünsche ich Deinem Sohn, dass es ihm schon bald besser geht und dass Du schon bald beruhigt sein kannst.

Liebe Grüße

Laura
Es ist o. k., wenn nicht alles supertoll ist. Wenn alles supertoll wäre, dann wäre alles nur noch o. k.

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Re: Mein Sohn...

Beitragvon mamschgerl » Mo 17. Feb 2020, 21:35

...er wurde von der Intensivstation in den Überwachungsraum verlegt, nachdem eine Biopsie durchgeführt wurde. Weiterhin wird Gehirnflüssigkeit abgeleitet, um den Druck zu lindern, die Sedierung hat man heruntergefahren, er atmet selbstständig und kann auch wieder zusammenhängend sprechen, wobei er aber in den Stunden, die ich bei ihm am Bett verbringe, maximal 10 Minuten insgesamt etwas wach ist.
Heute war Visite und vorher wurde aus Überwachungsgründen wieder ein CT gemacht.
Der Arzt meinte, der Tumor läge in einem operablen Bereich, doch leider könne man erst bei der OP feststellen, ob er komplett entfernt werden könne. Die Biopsieergebnisse kommen erst am Mittwoch, man will eventuell dann auch Mittwoch operieren, wenn man die Ergebnisse soweit ausgewertet hat, um die Vorgehensweise bei der OP zu besprechen, spätestens aber Donnerstag.
Mein Sohn hat das mitbekommen und hat Angst, natürlich nur in dem Ausmaß, wie die Sedierung das zulässt. Ich glaube, ich konnte ihn etwas beruhigen, die Klinik ist auf dem neuesten Stand der möglichen Behandlungsmethoden, eine Uniklinik mit Forschungsabteilung in Neurologie, Neurochirurgie etc und heute sind die Behandlungsmethoden um einiges weiter als vor 20 Jahren, als mein Mann daran verstorben ist.
Es tut so weh, ihn da liegen zu sehen, angehängt an soviel Schläuchen und Infusionen, er kann noch nicht wieder richtig sehen und hält die Augen überwiegend geschlossen...wenigstens seine Sprachaussetzer sind verschwunden...ich will da auch nicht weiter ins Detail gehen, welche Symptome vorhanden waren, das kann jeder selbst nachgooglen...
Ich schreibe mir das hier nur von der Seele und es braucht auch keine Reaktion darauf.
Trotzdem danke, Laura, aber ich will's einfach nur loswerden...

Lieblingsuli
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Re: Mein Sohn...

Beitragvon Lieblingsuli » Di 18. Feb 2020, 06:56

Ein schlimmes Schickal. Was kann ich tun, um dir zu helfen? Auch wir haben zur Zeit Probleme mit unserem Sohn.
„Ein Teil dieser Antworten würde die Bevölkerung verunsichern“

mamschgerl
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Re: Mein Sohn...

Beitragvon mamschgerl » Di 18. Feb 2020, 09:13

Vielen Dank für die Anteilnahme, aber helfen kann man da nicht wirklich, zumindest mir nicht, und alle Hilfe, die mein Sohn braucht, bekommt er - zumindest im medizinischen Sinne - in der Klinik und alles, was ich dazu tun kann, ist, seine Hand zu halten und ihm Kraft zu spenden, die ich im Grunde nicht habe.
Aber ist es nicht immer so? Man kann für die Liebsten funktionieren und alles aufwenden, was nötig und wichtig ist, da tritt alles andere in den Hintergrund.
Im Moment wirkt das alles noch sehr surreal und ich denke, mein Selbstschutzmechanismus springt nach wie vor bei wirklich schlimmen Sachen sofort an, so daß es mich im tiefsten Innern noch nicht getroffen hat.
Es ist so ähnlich wie unter Schock stehen, ich funktioniere und lasse nicht zu, daß mich die Panik überrollt...zuhause im stillen Kämmerlein darf geheult werden, vor meinem Sohn wird zuversichtliche Haltung bewahrt.
Dies ist wieder einmal eine Situation wie vor 20 Jahren, als mein Mann und der Vater meines Sohnes an Gehirntumor verstorben ist. Es kommen diese typischen Fragen nach dem Warum, Wieso, Weshalb?
Wieder einmal wünschte ich, ich gehörte irgendeinem Glauben an, der mir diese empfundene Sinnlosigkeit und Ungerechtigkeit leichter zu ertragen hilft...hier gibt es rein gar nichts Positives aus der negativen Lage herauszuholen, es bedeutet nicht, daß man daraus irgendeine Lehre ziehen oder künftig besser damit fertig werden könnte. Hier ist nichts Gutes versteckt und wenn ich bedenke, wie wenig mein Sohn vom Leben hatte, dann bricht es mir das Herz...
Beim Durchlesen fiel mir gerade auf, daß das schon sehr endgültig klingt und den Anschein erweckt, als wäre schon klar, daß mein Sohn sterben müsste, aber das steht noch lange nicht fest. Morgen erst wird sich wohl die Prognose klären und so lange gebe ich ihn nicht verloren.

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Re: Mein Sohn...

Beitragvon mamschgerl » Do 20. Feb 2020, 06:02

...das Schlimmste daran ist, daß man keine genauen Angaben bekommt.
Gestern hieß es bei der Visite, daß vielleicht noch diese Woche, spätestens Anfang nächster Woche operiert werden würde, man nach dem Genesungsprozess mit Strahlen- und Chemotherapie beginnen würde und in der Folgezeit engmaschige MRT Kontrollen durchführen müsse, damit man Rezidive frühzeitig bemerken und gezielt behandeln könne.
Es handelt sich um einen hirneigenen Tumor, also nicht um Metastasen anderer Krebserkrankungen im Körper.
Weiter befindet er sich im Großhirn an einer Stelle, die durch diesen Tumor entsprechend beeinträchtigt wurde und zu den Ausfallerscheinungen geführt hat.
Es ist schlimm, wenn man erst die OP abwarten muß, um endgültig herauszufinden, ob diese Geschwulst rezidiv, schnell oder langsam, gutartig oder bösartig wächst oder ob er vielleicht doch gänzlich herausoperiert werden konnte.
Erst danach kann man eine Prognose stellen über Lebenserwartung, Lebensqualität und die nötigen Vorgehensweisen in der Folgezeit.
Ungewißheit und Warten ist für meinen Sohn ebenso übel wie diese altbekannten Fragen nach dem wieso, warum, weshalb. Er war gestern ansprechbarer und mitteilsamer als zuvor und wieder einmal stellte sich heraus, wie sehr dieser Tumor schon seine Persönlichkeit verändert hatte, wie schleichend dieser Prozess voranschreitet und wie sehr man doch aufeinander achtgeben sollte, um das überhaupt zu bemerken...gestern erkannte ich meinen Sohn wieder und bin stinksauer auf mich; es hätte mir auffallen müssen. Alles auf die Depressionen zu schieben, ist einfach und eventuell nachvollziehbar, aber unentschuldbar ist fehlende Aufmerksamkeit.
Vereinfacht ausgedrückt: Depressionen sind das eine, Persönlichkeitsveränderungen das andere.

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Re: Mein Sohn...

Beitragvon mamschgerl » Sa 22. Feb 2020, 18:48

...ich wollte mich hier erstmal auf unbestimmte Zeit verabschieden.
Gestern hat man mir mitgeteilt, daß der Tumor im Kopf meines Sohnes als diffuses Glioblastom, der das Großhirn schon dementsprechend infiltriert hat, klassifiziert werden konnte.
Prognose mit OP, Strahlen- und Chemotherapie, voraussichtlich inklusive einer weiteren OP wegen aggressiven Wachstums, ca 1 Jahr, alles, was darüber ginge, wäre Glück.
Wobei ich persönlich das nicht als Glück bezeichnen würde, denn ich kenne den Leidensweg schon, den mein Sohn noch vor sich hat und so hart es sich auch anhören mag, ich hoffe, daß er sich nachfolgende OPs nicht antun wird, denn spätestens nach der zweiten ist er nicht mehr er selbst...
Ich trauere um all das, was er nicht hat erleben dürfen, ich trauere um die verlorenen Jahre mit seiner Depression, ich konnte ihn nicht beschützen und vor Bösem bewahren und ich will mein Bestes geben, daß er die restlicheZeit, die ihm noch bei Bewußtsein bleiben wird, so gut wie möglich erleben kann.
Liebe Grüße an alle hier im Forum und bitte denkt daran, auf euch acht zu geben...

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Re: Mein Sohn...

Beitragvon Lieblingsuli » Mo 24. Feb 2020, 08:09

Das klingt alles nicht gut.
„Ein Teil dieser Antworten würde die Bevölkerung verunsichern“

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Re: Mein Sohn...

Beitragvon mamschgerl » Mo 29. Jun 2020, 10:47

...tja, wie schaut's momentan aus?
Diffuses Mittelliniengliom H3K27m mutiert, nicht methyliert WHO Grad IV...so nennt sich dieser Tumor seit ca. 2016, als man neue Tumorspezifikationen herausarbeitete, ohne aber daß die Forschung wesentliche Behandlungsoptionen zur Verbesserung oder gar Heilung erbracht hätte.
Aber immerhin: man weiß jetzt mit 100%tiger Sicherheit, daß diese seltene Tumorart garantiert keine Heilungschancen in Aussicht stellt.
Keine Ahnung, ob mein Sohn seinen 25sten Geburtstag erleben wird, vielleicht erlebt er Weihnachten schon nicht mehr...wir versuchen, uns jeden Tag so schön und lustig wie möglich zu gestalten, manchmal weinen wir beide zusammen, aber viel öfter lachen wir und blödeln herum.
Er liegt hauptsächlich, ist schrecklich abgemagert, aber wenigstens hat er bis auf wenige Tage zwischen der Chemo Appetit und haut ganz schön rein...
Ich glaube, wir gehen gut mit der Situation um und vor allem, wir reden sehr offen und ehrlich miteinander. Das bringt auch Unangenehmes zu Tage, vieles kommt zur Sprache, einiges wird aufgearbeitet, was uns beiden auf der Seele lag und jetzt besprochen wird, was auch falsche Annahmen und Mißverständnisse ausräumt.
Es ist so traurig, daß es sowas braucht, um so miteinander umzugehen zu lernen, wie man immer miteinander umgehen sollte.
Natürlich streiten wir auch, die Nerven liegen oftmals blank, der Kummer und die Trauer geben uns den Rest, aber nun können wir einander besser verstehen und der gegenseitige Respekt und die Akzeptanz ist sehr gewachsen.
Durch die OP ist mein Sohn nach wie vor halbseitig gelähmt, doch zum Glück bezieht sich das hauptsächlich auf sein Bein und seinen Arm, er kann normal sprechen und seine Gesichtsmuskeln funktionieren einwandfrei.
Er wirkt psychisch oft erheblich eingeschränkt, mitunter infantil, hat fast kein Kurzzeitgedächtnis mehr und insgesamt könnte man seinen Zustand mit dem eines Dementen vergleichen.
Dieser Umstand macht ihm am meisten zu schaffen und er hat große Angst davor, geistig völlig verloren zu gehen.
Wir, bzw. er hat eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht im Beisein unseres Hausarztes unterschrieben, damit dieser darauf mit seiner Unterschrift bestätigen konnte, daß mein Sohn im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte ist und vor allem auch deshalb, weil er nur mit links unterschreiben kann und diese Unterschrift doch sehr krakelig ausfällt...
Mein Sohn möchte zuhause sterben und ich denke, mit einem guten Palliativteam wird das auch zu bewerkstelligen sein.
Ich weiß genau, was auf uns zukommt und wie der Krankheitsverlauf sein wird, ich weiß auch, daß ich das durchstehen werde, weil ich mich selbst ausklinken und nur für ihn dasein kann, doch wie es danach weitergehen soll oder wird...
Es ist einfach unfair und ich hadere wirklich mit dem Schicksal, wobei ich nicht mich damit meine, sondern all das, was mein Sohn bisher erlebt hat bzw nicht mehr erleben kann.
Wunderbarerweise fällt ihm zur Zeit sehr vieles ein, was er an Schönem erlebt hat, was ich schon wieder vergessen habe. Das ist ein kleiner Trost und ich hoffe, daß ich mich daran wenigstens erinnern kann.
Ich empfinde ihn als unglaublich tapfer und positiv in seiner Ausstrahlung...ich liebe ihn über alles und verdanke ihm irgendwie und sowieso mein Leben, das weiß er auch und irgendwie macht es ihn auch stolz.

Ja, wir trösten uns gegenseitig, aber wir sind nicht nur traurig.
Zeit ist kostbar und wir geben unser Bestes.

Liebe Grüße an alle und seid nett zueinander, besonders in diesen schlimmen Zeiten...


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